In Sardegna i familiari di bambini diabetici devono vivere costantemente nelle vicinanze della scuola, essere pronti per qualsiasi emergenza. Spesso un genitore deve rinunciare al lavoro, e quindi al sostentamento economico. Ad oggi si parla di circa 1500 bambini nei 2000 istituti scolastici sardi, la più alta incidenza al mondo per numero di abitanti, una situazione insostenibile. La soluzione, però, sarebbe davvero a portata di mano: attuare un protocollo che faccia in modo che le Asl, i reparti di diabetologia, le scuole e le famiglie possano cooperare insieme per formare il personale scolastico in modo che possa gestire autonomamente la glicemia.
Questo protocollo in Sardegna esiste, ha funzionato come progetto pilota dal 2015 al 2018, poi mai più rinnovato e finanziato dalla Regione. E’ importantissimo sbloccare la situazione, perché nelle scuole si possa vivere il diabete in modo consapevole e senza drammi. Dando al bambino la possibilità di seguire le lezioni senza dover subire lo stress della malattia, e alle famiglie di poter affidarsi alla scuole per il tempo necessario.
Abbiamo sentito Riccardo Trentin, Presidente della Federazione sarda diabete che insiste sull’importanza della formazione del personale scolastico, “un aspetto fondamentale per la tranquillità dei bambini e delle famiglie, ma anche della scuola stessa. Esiste un protocollo dedicato esplicitamente al tema del diabete a scuola”.
Il protocollo d’intesa tra l’assessorato dell’Igiene e Sanità regione Sardegna e l’ufficio scolastico regionale (USR) per la Sardegna del MIUR, relativo al percorso per favorire l’inserimento e/o reinserimento del bambino e dell’adolescente con diabete in ambito scolastico, sottoscritto nell’ottobre 2015, era stato inserito nel Piano regionale di prevenzione 2014-2018 al Programma P-1.1 (approvato con DGR n° 30/21 del 16.06.2015) che riguardava il progetto ‘Una scuola in Salute’, con la realizzazione delle attività informative/formative volte all’attuazione del protocollo (dal sito quotidianosanita.it).
“Sarebbe un delitto- continua Trentin-, lasciar cadere nel vuoto un programma già pronto, dove mancano solo le firme dell’assessorato alla sanità della Regione Sardegna”. Sempre Trentin, “siamo di fronte ad un vuoto normativo gravissimo, in una regione che accoglie 1500 bambini in 2000 plessi scolastici, un numero enorme se paragonato al numero di abitanti. Non c’è una normativa che permetta una certificazione del personale scolastico per la gestione del diabete”.
La tecnologia ha cambiato molto la qualità della vita dei diabetici. I sensori e i microinfusori permettono una gestione molto semplificata della glicemia, basterebbe davvero pochissimo per imparare ad usare un dispositivo per immettere o bloccare l’insulina a seconda dei bisogni del bambino.
“Certamente – continua Trentin- ma non si può fare nulla nelle scuole se non si firma il protocollo che include anche la formazione all’interno delle scuole, una formazione che certifichi le competenze acquisite. Inoltre, cosa gravissima, manca completamente un coordinamento regionale, perché ad oggi non esiste un registro regionale delle patologie, compreso il diabete.”
La Sardegna, dicevamo, detiene il triste primato mondiale di casi di Diabete di tipo 1 in età pediatrica, dovrebbe essere il laboratorio per pratiche e cure di eccellenza, invece si vive in continuo stato di emergenza. Come rileva il Dott. Congia (Ospedale pediatrico Microcitemico di Cagliari), intervistato da quotidianosanita.it “l’incidenza del T1D in Sardegna, contrariamente alla Finlandia, è ancora in incremento (64/100.000 della Sardegna contro 52/100.000 della Finlandia nella fascia di età 0-14 anni). Il nostro Ospedale è hub per la chetoacidosi diabetica e nel 2022 abbiamo avuto circa 65 nuove diagnosi di T1D solo nel nostro centro. Nel nostro ospedale sono seguiti dalla struttura semplice dipartimentale di diabetologia pediatrica circa 650 pazienti con T1.
Sul sito sardegnasalute.it, “attualmente in Sardegna il numero dei diabetici (tipo 1 e tipo 2) è di oltre 50.000. Se a questi si aggiunge il cosiddetto diabete ignoto si raggiunge facilmente un numero, approssimato per difetto, di oltre 80.000 persone interessate. Questo significa altrettanti nuclei familiari, con circa 250-300.000 persone in totale, quasi il 20 per cento della popolazione sarda, che hanno a che fare con problemi legati alla gestione della malattia diabetica. In effetti il diabete mellito è da ritenersi una vera e propria emergenza sociosanitaria, non solo in Sardegna ma in tutto il mondo”.
Nonostante la Regione Autonoma della Sardegna riconosca la palese emergenza, non agisce di conseguenza per aiutare le famiglie con bambini diabetici.
Il diabete è una malattia molto complessa da gestire, una malattia senza rimedio. Si cura con l’insulina ma non si guarisce mai. Per i bambini è molto difficile gestire la malattia da soli, per i bambini disabili o non autosufficienti è praticamente impossibile. Il diritto allo studio, esattamente come quello alla salute è un diritto costituzionale. A garantire questo diritto ci deve pensare la famiglia, che deve recarsi a scuola ogni volta che si deve somministrare l’insulina quando la glicemia è alta (iperglicemia) o fermare il flusso dell’insulina quando si abbassa troppo (ipoglicemia).
Abbiamo intervistato la Garante per l’infanzia e l’adolescenza della Regione Sardegna Carla Puligheddu per conoscere la sua opinione sulla gestione del diabete a scuola, “l’educazione è un diritto costituzionale, perciò lo Stato deve fornire le condizioni perché questo diritto si possa mettere in pratica per tutti” afferma la garante.
Dottoressa si fanno tanti incontri, dibattiti, ricerche scientifiche, passi avanti nella conoscenza della malattia. La Regione Sardegna è, purtroppo, un sito privilegiato per la ricerca, i casi sono in continuo aumento in età pediatrica, ormai abbiamo superato la Finlandia.
“Un triste primato, e purtroppo sul versante scolastico la situazione è disastrosa. Manca un’educazione di base alla malattia, manca un approccio che permetta al bambino di potersi inserire nella classe senza impedimenti. Proteggere i bambini e le bambine diabetiche dal pregiudizio degli altri bambini, creando un clima di inclusione. Bisogna che tutti abbiano il diritto di poter frequentare la scuola in tranquillità”.
Quali sono gli impedimenti perché ci sia una formazione sul diabete a scuola?
Il problema è politico, se il potere deputato a decidere non prende nessuna decisione non si può fare nulla. Esiste un protocollo risalente al 2015, mai rinnovato dalla Regione. Siamo tutti pronti, dalle associazioni alle Istituzioni scolastiche, il Miur e le Asl, manca solo l’approvazione della Regione. Serve una certificazione, come si fanno i corsi sulla sicurezza o sull’uso della lavagna elettronica si possono fare anche quelli per la gestione del diabete”.
Situazione ancora più grave è quella dei bambini disabili, o comunque non autosufficienti. Non c’è nessun aiuto per le famiglie i questi casi?
“Purtroppo non esiste nessun regolamento, legge o disposizione che tuteli i disabili diabetici a scuola. Ad oggi è sempre tutto a carico delle famiglie. Per questo motivo è di vitale importanza insistere in tutte le sedi per avere assistenza per i bambini a scuola. Anni fa esisteva il medico o l’infermiere scolastico, una figura fondamentale per le scuole. Si faceva educazione sanitaria e sull’igiene, si controllavano le emergenze, si progettavano le vaccinazioni obbligatorie. Oggi siamo tornati indietro, da un’assistenza uguale per tutti ad una sanità differenziata.”
Si, ci sono regioni come l’Emilia Romagna, con un’incidenza della malattia del 2% sulla popolazione, che fornisce un’assistenza continua a tutti gli studenti. La Sardegna ha un’incidenza del 6% sulla popolazione è non ha praticamente nulla. Questo nonostante la Regione Sardegna sia una di quelle virtuose per quanto riguarda il deficit in ambito sanitario, quindi non è neanche un problema economico.
“Esattamente, si tratta solo di immobilismo e disinteresse da parte della classe politica. Ci sono problemi insormontabili a volte, malattie incurabili anche facendo mille sforzi, fate in modo che i bambini diabetici vivano la loro vita al pari di tutti gli altri!”
